Pasientsikkerhet og pasient-/forbrukerorganisasjonenes rolle i utviklingen av alternativ behandling var tema for seminar i regi av SABORG 16. februar 2017 på Anker Hotel, Oslo.
Seminaret hadde 40 deltagere. Tilstede var representanter fra 11 ulike utøverorganisasjoner, 3 skoler, 2 pasientorganisasjoner, NAFKAM, Fritt Helsevalg og alternativ.no sammen med utøvere av ulike alternative behandlingsformer.
PASIENTSIKKERHET
Språklige utfordringer når alternativ medisin og skolemedisin møtes
Trine Stub, seniorforsker ved NAFKAM var invitert til å fortelle om sin forskning på kommunikasjon og utfordringene som oppstår i møtet mellom pasient, konvensjonelle helsearbeidere og alternative behandlere.
Trine Stub har en master i akupunktur fra University of Western Sydney (2007). Hun er utdannet homeopat NAN (1984) og Akupunktør NFKA (1988), med mange års klinisk erfaring fra egen praksis. Hun er lektorutdannet innen helse og sosialfag. Hun disputerte for PhD graden i medisin 28.03.2014, og har en master i folkehelsevitenskap fra universitetet i Tromsø (2009).
Bakgrunn for forskningsprosjektet
Forskningen på hva som gjør at alternative behandlere og skolemedisinere ikke kommuniserer og samarbeider så bra, er finansiert av Helse Nord og NAFKAM og er en del av Trine Stubs Postdoktor program.
Dette foredraget bygger på informasjon fra en litteraturoppsummering og en spørreundersøkelser som Trine Stub og NAFKAM gjennomførte i 2016 hvor massører, akupunktører og refleksologer deltok.
Mange kreftpasienter velger å bruke alternativ behandling. Pasientene ønsker ofte å diskutere dette med legen, men helsepersonell tar ofte ikke opp temaet. Et annet sentralt spørsmål er da hvorfor ikke pasienten selv tar dette opp, når legen ikke gjør det?
I tillegg vet vi lite om hvordan alternative behandlere snakker med sine pasienter om å kombinere alternativ og konvensjonell behandling. Hvorfor er det slik og hva er konsekvensene av dette?
Kasus
Trine Stub presenterte først et pasientkasus som illustrerer situasjonen. Kasuset beskriver pasientens opplevelse og problemet belyses fra pasientens vinkel. Les om kasuset HER.
Kasuset illustrerer utfordringene vi står overfor slik: Pasienten oppsøker en akupunktør. I tillegg til ukentlig akupunktur behandling anbefaler akupunktøren pasienten å bruke bl.a. Ginseng for å stimulere immunforsvaret. Ginseng inneholder plante-østrogener/østrogen lignende stoffer, noe som kan påvirke en kreftsvlust negativt. Ut fra den informasjon vi har, blir ikke pasienten orientert om dette.
Pasienten forteller kreftlegen på sykehuset at hun har oppsøkt en alternativ behandler. Legen forklarte at han har liten kunnskap om alternativ behandling, og sier han er redd urtene vil påvirke konvensjonell behandling på en negativ måte. Noe legen har rett i, enkelte urter gjør det.
Pasienten fant legens argumentasjon utilstrekkelig og bestemte seg for å fortsette med den alternative behandlingen. Hun bestemte seg også for å holde dette skjult for legen så lenge hun fikk cellegift behandling.
Hva er så grunnen til at pasienten ikke vil fortelle dette til legen sin? Årsaken kan være at pasienter gjerne vil ha et godt forhold til sin lege.
Utfordring for pasientens sikkerhet – kommunikasjons gap = risiko
I dette kasuset fikk pasienten to frittstående råd. Ett om bruk av urter fra alternativ behandleren – som ikke inneholdt noen risiko vurdering, kun fordeler. Ett om ikke-bruk fra legen, som grunnga rådet sitt med risiko for påvirkning av medisinsk behandling. Dette tyder på at det ikke var kommunikasjon direkte mellom lege og alternativbehandler, men at linken mellom dem er pasienten.
Når det ikke er noe kommunikasjon mellom alternativ behandler og lege, så blir pasienten stående i midten. Når så pasienten bruker alternativ behandling og velger å holde dette hemmelig for sin lege, vil hemmeligholdelse av informasjonen påvirke forholdet mellom lege og pasient.
Hva var det som gjorde utslaget for pasienten i dette tilfellet, til at hun lyttet mer til alternativbehandleren enn til legen? Hvorfor stilte hun spørsmål ved legens råd som var grunngitt i sikkerhet, men ikke ved alternativbehandlerens råd som var blottet for risikoaspekter?
Alternativ behandler og pasient har ofte en relasjon som utvikles over tid. Spørsmålet er om alternativ behandleren vet noe som han ikke forteller til pasienten? Alternativ behandling kan påvirke konvensjonell kreftbehandling negativt, men folk flest har generelt tro på at alternativ behandling er naturlig og ikke gir bivirkninger.
Her vil man kanskje kunne si at behandleren «hemmeligholdt» sin viten om risiko ved behandlingen for pasienten? Dette vet vi svært lite om, og det er noe av det vi ønsker å få mer informasjon om i dette forskningsprosjektet.
Alternativ behandler og helsepersonell har forskjellig oppfattelse av risiko, og dette påvirker forholdet. Det er ikke alltid slik at alternative behandlere «tenker helhet». Noen alternative behandlere er reduksjonistiske mens noen leger er holistisk tenkende.
Halvparten av kreftpasientene bruker alternativ behandling, og denne tendensen har økt over tid. Det finnes god dokumentasjon på at alternativ behandling bedrer fysisk og psykisk velvære ved kreft sykdom. Risikofaktoren er at alle som behandler pasienten ikke vet hva pasienten gjør av behandlingsvalg.
Det at mange kreftpasienter ikke forteller helsepersonell om sin bruk av alternativ behandling er forbundet med risiko. I sin forskning har Trine Stub kommet frem til at det er hensiktsmessig å dele risiko inn i to forskjellige typer. Direkte risiko som er risiko knyttet direkte til selve behandlingen, som urter, akupunkturnåler, midler og medisiner – den fysiske behandlingen. Indirekte risiko, som er risiko knyttet til praksis. For eksempel en behandler med mangelfull medisinsk kunnskap som hindrer pasienten fra å motta den best mulige behandlingen som er relevant for hennes eller hans helsebehov. Forskning viser at den største risikoen forbundet med alternativ behandling er indirekte risiko.
For å redusere risiko tror helsepersonell det beste er å fraråde pasienter å kombinere alternativ og konvensjonell behandling. Resultatet blir at dette overlates til pasientene selv. Pasientene er i en sårbar situasjon, og forsøker selv å integrere det beste fra to behandlingssystemer. Forskning viser at pasienter fravelger eller utsetter konvensjonell behandling hvis de føler seg avvist når de ønsker å diskutere dette med legen sin. Denne type risiko blir beskrevet som indirekte risiko ved helsevesenet. Helsepersonell har altså et særlig stort ansvar, ved at deres holdninger kan gjøre at pasienten «glipper» ut av helsetjenestens diagnose, behandlings- og oppfølgingssystem – ikke minst når det gjelder journalføring og dokumentasjon av behandlingsvalg og reaksjoner.
Kommunikasjon
Forskning viser at halvparten av kreftpasienter i Norge bruker en eller annen form for alternativ behandling i løpet av et sykdomsforløp.
Mange av disse pasientene ønsker å diskutere bruken av alternativ behandling med sin fastlege eller kreftlege/sykepleier. Pasienter setter pris på helsepersonells vurderinger av og kunnskap om alternativ behandling, og vil gjerne høre deres mening.
En samtale om alternativ behandling, som behandler bør ta initiativ til, vil styrke forholdet mellom pasient og behandler.
40%-60% informerer ikke helsepersonell om bruk av alternativ behandling. Hvorfor tar ikke pasienten bladet selv fra munnen, og reiser temaet? Forskning viser at pasienter vegrer seg for å ta dette opp da de er redd for legens eventuelle negative reaksjon.
Korte kurs for leger med informasjon om alternativ behandling har vist seg å gi vesentlig bedring i kommunikasjonen med pasienten.
Det bør tilrettelegges for en felles terminologi for helsepersonell og alternative behandlere. Her er ICPC (International Classification of Primary Care) et godt utgangspunkt.
Litteraturstudie – systematisk gjennomgang av forskningslitteraturen
I dette prosjektet var forskningsspørsmålet; Hvordan helsepersonell oppfatter og kommuniserer risiko om alternativ behandling til pasienter som kombinerer konvensjonell og komplementær behandling i kreftomsorgen. Risikoforståelse og kommunikasjonsmønstre blant fastleger, kreftleger, kreftsykepleiere og alternativbehandlere.
Stub hentet inn aktuell forskningslitteratur gjennom søk i flere forskningsdatabaser. Hun valgte ut litteratur fra tidsrommet januar 2000 til februar 2015.
I alt fant Trine Stub 350 studier av interesse. Mange av studiene omhandlet ikke alternativ behandling, så tilslutt ble 27 studier inkludert i Stubs forskningsprosjekt. Herav var 12 studier om alternativbehandlere, 5 studier om kreftleger og kreftsykepleiere og 10 studier om fastleger.
Informasjonen fra studiene ble organisert i 5 temaer;
Holdninger om risiko. Disse holdningene var basert på behandlernes/helsepersonells vurdering av risiko ved behandlingen opp mot nytten av behandlingen. 7 studier omhandlet dette.
Resultat: Er basert på antagelsen om at fordelene klart må oppveie risikoen knyttet til bruk av alternativ behandling for at konvensjonelt helsepersonell vurderer å anbefale det til pasientene. Jo sterkere bevis for sikkerhet og effekt, jo sterkere er argumentet for at en behandling bør anbefales.
Ut i fra studiene fant vi at Helsepersonell synes det er vanskelig å anbefale mange alternative behandlingsformer på grunn av begrenset vitenskapelig dokumentasjon på effekt.
Direkte risikosituasjoner. Basert på informasjon om bivirkninger knyttet til alternativ behandling. 8 studier omhandlet dette.
Resultat: Høye doser av vitamin A, Koenzym Q10 og Johannes urt bør ikke brukes samtidig med cellegift, fordi disse urtene kan påvirke konvensjonell behandling negativt og redusere effekten av konvensjonell behandling.
Det er også en diskusjon om hvorvidt planteøstrogener (som man blant annet finner i Ginseng), ikke bør brukes av brystkreftpasienter fordi disse planteøstrogenene har østrogenlignende effekt. Hvis man har østrogenpåvirkelig tumorer så kan bruk av ginseng for eksempel påvirke kreften negativt.
Et annet forhold er at det i Norge gjennomføres forskjellig kontroll av piller alt ettersom det er kosttilskudd, plantebaserte legemidler eller legemidler. Kosttilskudd blir ikke kvalitets kontrollert. Eks. urter og produkter fra Midtøsten og ayurvedisk medisin fra India, kan ha høyt tungmetallinnhold og inneholde bakterier og giftige organiske stoffer.
Studier fra Israel viste at
- 30% av urter/kosttillskudd fra Midtøsten er forurenset (bakterier og giftige organiske stoffer) (Ben-Ayre 2010).
- 34 % av Ajurvedisk medisin som selges via internett har høye verdier av bly, kvikksølv og arsenikk (Saper et al, 2008).
Denne informasjonen skal kommuniseres til kreftpasienter, slik at de kan ta hensyn til dette i sine beslutninger.
www.Nifab.no har en egen seksjon om alternativ kreftbehandling, hvor man kan finne oppdatert informasjon fra forskningen blant annet om sikkerhet, bivirkninger og risiko i bruk av mange urter og naturmidler.
Indirekte risikosituasjoner. Basert på informasjon om risiko forbundet med praksis, eks. behandler med mangelfull medisinsk kunnskap. 22 studier omhandlet dette.
Resultat: Helsepersonell anbefaler alternative behandlingsformer som er i tråd med deres oppfatning om holistisk omsorg/vestlig medisinske forståelse. (leger – akupunktur) ( sykepleiere (reiki-healing).
Helsepersonell og alternativbehandlere har ulik forståelse av medisinske begreper, filosofi og diagnostiske prosedyrer. For eksempel helsepersonell bruker begreper celler, blod, nerver mens alternativbehandlere bruker begreper som energi, chakra og meridianer/energibaner.
Videre er reduksjonisme overveiende behandlingsfilosofi i konvensjonell medisin og holisme er den filosofiske basen til alternativbehandlerne. Disse forskjellene kan hindre effektiv kommunikasjon mellom disse to gruppene av helsearbeidere.
Kommunikasjon om risiko. Hvordan alternativ behandlere og helsepersonell kommuniserer med sine pasienter om å kombinere alternativ og konvensjonell behandling. 18 studier hadde informasjon om dette.
Resultat: En åpen og likeverdig dialog mellom behandler og pasient gir positive behandlingsresultater, reduserer risikoen for feil behandling og reduserer bivirkninger som kan oppstå når man kombinerer alternativ og konvensjonell kreftbehandling.
Pasienter som velger å utsette eller avvise konvensjonell behandling vurderer fordeler og ulemper ved bruk av alternativ behandling forskjellig fra helsepersonells vurderinger. Ofte er det helt forskjellig og uforenlige oppfatninger som forårsaker dette.
Forskning viser at helsepersonell og pasienter har vesentlig forskjellige perspektiver på legitimiteten av alternativ behandling og forståelsen av kreft generelt.
Studiene viste også at velfungerende kommunikasjon er forbundet med tillit til helsevesenet.
Kunnskap og informasjon om alternativ og konvensjonell behandling. Basert på kunnskaper helsepersonell har om alternativ behandling og alternativbehandlere har om konvensjonell behandling. 18 studier omhandlet dette.
Resultat: Helsepersonell har liten kunnskap om alternativ behandling og kosttilskudd. Kurs om sikkerhet ved alternativ behandling, forbedret kunnskap og kommunikasjonspraksis betydelig blant helsepersonell. For å bedre kommunikasjonen med pasienter er det bedre for leger å innrømme at de ikke kjenner til fordelene og ulempene forbundet med alternativ behandling.
På den annen side, helsepersonell bør ikke være eksperter på alternativ behandling for å ha en respektfull og nyttig samtale om bruken av alternativ behandling.
En kvalitativ studie fra Israel, hvor man intervjuet alternativbehandlere og deres pasienter fant man at terapeutene oppfattet seg selv som brobyggere mellom pasienten og helsepersonell. Dette fordi de hjalp pasienten med å forklare for eksempel den medisinske terminologien, prosedyrer osv.
Når det gjelder ansvaret den alternative behandleren har, så er det gjort svært lite forskning på hvordan alternativ behandleren snakker med sine pasienter om bruk av alternativ behandling.
I Norge kan hvem som helst arbeide som alternativ behandler. Så lenge du ikke gjør skade kan du ta mennesker i kur. Det er ingen standardiserte/formelle krav til utdanning, hverken medisinsk eller alternativspesifikk utdanning.
Hvordan vurderer så alternativbehandlere risiko forbundet med behandlingen de tilbyr sine pasienter? Vi vet ikke hvordan de kommuniserer med sine pasienter om bruken av alternativbehandling hos kreftpasienter.
Preliminary resultater tyder på at mens leger i mindre grad anbefaler alternativ behandling til sine pasienter, så anbefaler alternative behandlere både skolemedisin og alternativ behandling til sine kreftpasienter.
Veien videre
Felles medisinsk terminologi er et godt sted å starte. For å klassifisere pasientenes diagnoser og symptomer og bruke både skolemedisinske og alternativ medisinsk terminologi, kan man benytte seg av et system som heter: International Classification of Primary Care ICPC. Dette er et internasjonalt kode og klassifiseringssystem, utviklet av WHO, som lett kan tilpasses alternativ-medisinske forhold.
ICPC er altså et kode- og klassifiseringssystem som brukes i primærhelsetjenesten i Norge og som er tilpasset norske forhold. Det brukes for å dokumentere helseproblemer, kontaktårsaker samt diagnoser og behandlingsvalg. ICPC kan brukes på attester til NAV, slik som sykemeldinger og andre skjema hvor sykdom skal angis.
Samarbeid og kommunikasjon. For å sikre en trygg og velfungerende kreftomsorg er det viktig å oppfordre behandlere og pasienter til å samtale og samarbeide om bruken av alternativ behandling. Viktig at helsepersonell spør pasientene om de bruker alternativ behandling! Viktig at pasientene informerer helsepersonell om bruk av alternativ behandling. Alternativ behandler bør være oppdatert på interaksjoner mellom konvensjonell medisin og behandlingen terapeuten selv tilbyr.
Viktig at den alternative behandlingen skrives inn i pasienten sin journal, og at journalen brukes i kontakt med helsevesenet. Bevissthet både fra helsepersonell og alternativbehandler om at man jobber med felles pasient. Se Trine Stubs presentasjon HER.
Studien er publisert og kan fås ved henvendelse til Trine Stub på mail trine.stub@uit.no